Lotgenoten

Contact met lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt kan naast professionele hulp een waardevolle, aanvullende ondersteuning vormen. De herkenning en erkenning door lotgenoten kan leiden tot meer hoop, opluchting en rust. Lotgenoten kunnen de gevoelens van andere ouders normaliseren en het vertrouwen in de ouderrol verhogen.

Meer weten?
Scroll verder naar beneden
I Stock 900881030
Christian bowen I0 It Pt Is VEE unsplash
I Stock 1216414075

VERENIGINGEN

Er zijn verschillende verenigingen die ouders van (ex-)prematuren ondersteunen. Ouders kunnen er terecht voor informatie, om lotgenoten te ontmoeten, om startpakketjes te verkrijgen enz. Er bestaan ook verenigingen die zich focussen op de ex-prematuren zelf. Daarnaast beschikken sommige neonatale diensten over een vzw.

Ouder- en patiëntverenigingen

VVOC

De VVOC wil ouders ondersteunen en informatie omtrent vroeggeboorte verspreiden en bundelen. Ouders van een premature baby kunnen er steeds terecht voor een ondersteunend gesprek waarbij de contactpersonen zelf ouders van een premature baby zijn. Daarnaast zorgen ze voor het vertegenwoordigen van de belangen van couveusekinderen en hun ouders in beleidsoverleg en wetenschappelijk onderzoek, zowel op Vlaams als op Europees niveau. De VVOC organiseert ook elk jaar een studiedag of een familiedag om thema’s die waardevol zijn voor couveusekindjes, hun ouders en hun omgeving onder de aandacht te brengen.

Noah's ark Belgium

Noah's Ark Belgium ondersteunt onderzoek naar vroeggeboorte en helpt ouders om te gaan met de vroeggeboorte van hun kind. Ze strijden tevens voor gelijke rechten voor te vroeg geboren baby's en hun families. Ze lanceerden Prematel, een luister-, ondersteunings-, hulp- en informatieplatform voor ouders van pasgeboren kinderen die intensieve zorg nodig hebben (https://www.prematel.com/nl).

PrémaNamur

PrémaNamur is een Waalse patiëntenvereniging in Namen die ouders van premature baby’s en zorgverleners wil ondersteunen. Als ouder met een baby op de dienst neonatologie is het noodzakelijk om goed omringd te worden. PrémaNamur probeert hier zijn steentje toe bij te dragen.

EFCNI - European Foundation for the Care of Newborn Infants

EFCNI is een Europese organisatie die de belangen van ouders van prematuren en pasgeborenen vertegenwoordigt. Ze streven ernaar om de zorg voortdurend te verbeteren en dit voor alle Europese kinderen en hun families. Zo willen ze elke baby de beste levensstart geven.

Cokoen

Cokoen is een patiëntenorganisatie en wil een plek bieden voor ex-couveusekinderen waar (jong)volwassenen hun verhaal kunnen vertellen. Cokoen kan je leren omgaan met moeilijkheden en in contact brengen met lotgenoten.

SiPetit Asbl

L'asbl Sipetit est une association de Charleroi qui vise à améliorer la prise en charge des bébés prématurés ainsi que le quotidien.

Early Birth

L’association « Early Birth » a pour but de récolter des fonds directement reversés au Centre Néonatal intensif et non intensif de la clinique du Chirec - site Delta. L’ASBL a également le but d’informer les familles au sujet de la Prématurité et de les tenir au courant des dernières actualités.

Ondersteuning door andere organisaties

Vzw Dappere B-engeltjes

Vzw de Dappere B-engeltjes is een vereniging verbonden aan het UZ Gent. De vzw financiert projecten die buiten de ziekenhuisfinanciering vallen. Zo organiseert men bijvoorbeeld terugkommomenten voor ouders van overleden kinderen, koopt men specifieke prematurenkledij aan om op de dienst te gebruiken, voorziet men (spel)materiaal voor broers en zussen van patiënten (zoals brussenkoffers), enz.

Vzw Alice fonds

Vzw Alice fonds is een vereniging verbonden aan het GZA, ZNA en UZA in Antwerpen. Het Alice fonds wil ouders van te vroeg geboren baby’s ondersteunen door hen bepaalde producten (koeltasjes, dekentjes enz.) te schenken en apparatuur gratis uit te lenen zoals een afkolftoestel voor borstvoeding.

Vzw Nicolasfonds

Vzw Nicolasfonds is een vereniging verbonden aan het UZ Leuven. Het Nicolasfonds ondersteunt baby’s met extra zorgen. Dit fonds wil bijstand verlenen aan ouders met kinderen die langdurig op de dienst neonatale intensieve zorg verbleven en ook na ontslag nog extra zorgen nodig hebben.

MiraLouise Fonds

Het MiraLouise Fonds is een vereniging verbonden aan het AZ Sint-Jan in Brugge. Het fonds ondersteunt financieel projecten die betrekking hebben op kinderen die lijden aan cerebrale parese (CP) veroorzaakt door problemen tijdens of vlak na de geboorte. Dit fonds wil zich vooral focussen op preventie en neonatale zorg. Daarnaast ondersteunen ze ook projecten voor revalidatie, kinesitherapie, thuisbegeleiding of binnen buitengewoon onderwijs.

Vzw de Schiepse Heldjes

De Schiepse Heldjes vzw is een vereniging verbonden aan het Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) die ouders van prematuur geboren en zieke baby’s op de dienst neonatologie wil ondersteunen. Zo voorziet de vzw onder meer extra opleidingen omtrent ontwikkelingsgerichte zorg voor de verpleegkundigen, ondersteunt zij de aankoop van materiaal en organiseert zij ontmoetingen tussen families. Daarnaast denken ze ook aan de ‘brusjes’ van de patiëntjes die opgenomen zijn op de dienst neonatologie door specifieke brussenkoffers aan te bieden.

Vereniging voor Kleine Superhelden

De Vereniging voor Kleine Superhelden stelt dagboekjes ter beschikking waarin verpleegkundigen en ouders kunnen schrijven over hun superheld. Er is plaats voorzien voor foto’s, hand- en voetafdrukken en een curve voor gewicht en lengte. De dagboekpakketjes kunnen gratis aangevraagd worden via hun website.

Vzw kleine held

Deze vzw biedt gratis startpakketjes en fotoreportages aan. Elk startpakketje bestaat uit een body met bijpassend mutsje, couveusedekentje, geurdoekje, mijlpaalkaarten en een mini-vlaggenlijn. Met deze pakketjes wil men ouders een lichtpuntje schenken in een emotioneel zware en heftige periode en zorgen voor een thuisgevoel in de ziekenhuisomgeving. De fotoreportage heeft als doel om het leven op de NICU weer te geven zoals het is. De kleine held fotografen leggen de baby’s vast op foto tijdens dagdagelijkse momenten samen (zoals de verzorging, het badje, kangoeroeën). De pakketjes en fotoreportages kunnen aangevraagd worden via de website van de vzw.

Vzw Kleine Ella

Vzw Kleine Ella biedt gratis fotoreportages aan voor prematuur geboren kindjes in Vlaanderen. De vzw wil hiermee een lichtpuntje brengen en ouders een mooie herinnering voor later geven. De fotoreportage kan aangevraagd worden via de website van de vzw.

Vzw CoCopus

De vzw CoCopus maakt octopusjes die in de couveuse bij de premature baby’s worden gelegd. Een grote groep vrijwilligers zet zich in om deze octopusjes te haken en breien.

Kleine inktvisjes

Deze organisatie maakt eveneens kleine inktvisjes voor couveusekinderen in België en Nederland.

Fonds Ronald Mc Donald

L'asbl Fonds Ronald McDonald pour les Enfants veut apporter une contribution positive à la santé des enfants et au bien-être des familles ayant un enfant malade à long terme. C'est pourquoi, l'asbl Fonds Ronald McDonald pour les Enfants développe, soutient et gère des installations qui contribuent concrètement au bien-être des enfants malades et de leurs familles.

Parents désenfantés

Ce groupe s'adresse aux parents faisant le deuil d'un enfant, que cet enfant ait vu le jour ou non, que cet enfant ait eu 5 ans ou 50 ans. Il n'y a pas d'âge pour être un parent désenfanté.

I Stock 185056652
Getuigenissen

Benieuwd naar enkele verhalen van lotgenoten, neem dan een kijkje op de pagina met getuigenissen.