Stella is mama van Lars en Wout. Lars werd geboren op 34 weken en 5 dagen. Hij is geboren in een perifeer ziekenhuis en heeft vier weken op neonatologie gelegen. Nu is hij 14 jaar oud. Wout werd geboren op 34 weken en 4 dagen. Hij is in een universitair ziekenhuis geboren omwille van een aangeboren afwijking. Hij is nu 13 jaar oud.
Opname op neonatologie
De geboorte van Lars was heel onverwacht. We hadden nooit gedacht dat hij zo vroeg geboren zou worden. Tijdens de bevalling heb ik heel veel bloed verloren waardoor ik de eerste dagen niet bij hem kon zijn. Ik was opgenomen op een andere afdeling waar ik de kamer deelde met een andere mama. Die mama had wel haar kindje bij zich. Dat vond ik heel lastig. Ze was neerbuigend over haar kind omdat het kindje het syndroom van Down had. Ik had het daar moeilijk mee want het enige wat ik wilde was bij Lars zijn. Na 10 dagen mocht ik naar huis. Ik ging elke dag naar het ziekenhuis om Lars te bezoeken. Het telkens over en weer rijden naar het ziekenhuis kostte me veel energie, maar ik genoot er van om bij hem te kunnen zijn.
Bij mijn jongste zoon Wout was het een hele andere ervaring. Op de 20-weken echo zagen ze al dat er problemen waren met zijn hart. De kans was dus heel groot dat hij te vroeg geboren ging worden. Ik moest ook sowieso bevallen in een universitair ziekenhuis. Op 34 weken is hij uiteindelijk geboren. De artsen stelden ons toen de vraag hoe ver we wilden gaan. Ik vond dat een moeilijke vraag. We wilden allebei dat ze alles deden wat mogelijk was. Hij heeft al die weken gevochten in mijn buik, dus was het nu aan ons om voor hem te vechten. Hij heeft uiteindelijk zeven weken op neonatologie gelegen. Omdat we 40 minuten van het ziekenhuis woonden, verbleven we in een opvanghuis naast het ziekenhuis. Dat gaf een bepaalde rust omdat we in vijf minuten in het ziekenhuis konden staan.
Wout werd opgevolgd door verschillende specialisten waaronder een cardioloog, de kinderchirurg, enz. Na de geboorte bleek dat zijn anus niet volledig was aangelegd. Ze hebben dat chirurgisch gecorrigeerd. Om zijn aangeboren darmafsluiting te behandelen hebben de chirurgen een stoma aangelegd. Daarna waren nog enkele vervolgoperaties nodig.
Opvolging
Lars is nog één jaar gevolgd geweest door de kinderarts in het perifere ziekenhuis. Op school is hij onmiddellijk gestart in het buitengewoon onderwijs omwille van zijn dyslexie en een vertraagde verwerkingssnelheid. Momenteel volgt hij een opleiding om de boot te kunnen varen. Hij doet het heel goed en ik ben heel trots op hem.
Toen Wout zes maanden oud was, werd hij nogmaals aan zijn hart geopereerd. De operatie is goed verlopen maar hij liep wel hartritmestoornissen op. Hij maakte bovendien nog enkele infecties door, waarbij zijn leven toch aan een zijden draadje heeft gehangen.
Door de vele extra zorgen die Wout nodig had, hebben we beslist om hem naar een kinderdagverblijf met medische ondersteuning te sturen. Daar hadden ze voldoende kennis om zijn stoma te verzorgen en hem sondevoeding te geven. Hij ging vier jaar naar dat kinderdagverblijf. Vanuit het kinderdagverblijf gaven ze aan dat het reguliere onderwijs voor hem moeilijk zou zijn. Naast zijn fysieke beperkingen was hij ook mentaal wat achter.
Ik heb Wout zijn pad eigenlijk meteen geaccepteerd. We merkten dat hij in het buitengewoon onderwijs op zijn plaats zat. We hebben ook geprobeerd om hem één dag in de week te laten meedraaien op de school van mijn man, maar dat bleek niet mogelijk. Dat vond ik heel jammer voor Wout. Zo leerde hij de kinderen uit de buurt niet kennen.
Nu gaat Wout voor het tweede jaar naar het buitengewoon secundair onderwijs. Hij heeft nog steeds problemen met eten. Hij eet niet omdat hij graag eet. Hij eet omdat hij moet. Hij krijgt een appel niet op een kwartier op dus vragen ze vanuit de school of een fruitmousse niet beter zou zijn. Dat vind ik bijzonder jammer, want ik weet dat hij het kan. Hij zit in het buitengewoon onderwijs en ze kunnen hem niet bieden wat hij nodig heeft. Dat wringt. Hij heeft ook ondergewicht dus dat eten is echt belangrijk.
Aan andere ouders wil ik meegeven om de zoektocht naar een school goed voor te bereiden. Het is niet gemakkelijk, er is immers veel minder keuze in het buitengewoon onderwijs dan in het reguliere onderwijs. Daarom is die voorbereiding heel belangrijk.
Momenteel zijn we aan het uitkijken naar een nieuwe school voor Wout. We worstelen echter met de dagelijkse lange busritten. Doordat zijn dagen te lang zijn, gaat hij ook niet graag naar school. Hopelijk vinden we een goede oplossing.