Bram en Lotte zijn de ouders van Cezar en Mattias, geboren op 24 weken en 5 dagen.
Opname op NICU
Onze jongens werden geboren op 24 februari 2020. Dit was vlak voordat het land in lockdown ging door de coronacrisis. Als papa heb ik alles als heel onwerkelijk ervaren. Het voelde als een film die zich afspeelde, waarin ik alles vanuit een helikopterperspectief zag. Wij zijn beide heel rationeel gebleven en zijn doorheen de NICU-periode in een overlevingsmodus gegaan.
We hebben veel in de handen van de artsen gelegd omdat zij wisten waarmee ze bezig waren. We hebben wel vanaf het begin gezegd dat de kwaliteit van leven primeert boven het levensbehoud. Ook op emotionele momenten stonden wij hier nog achter en dat wisten de artsen ook. De eerste weken hebben we vier keer de boodschap gekregen dat we afscheid moesten nemen van één van onze jongens door een hersenbloeding, een herseninfarct, een liesbreuk, een darmperforatie enz. Op die momenten hebben we zowel in Temse als in Schoten een grote bloedinzamelactie gedaan. We wilden iets nuttig doen en dat was op dat moment het enige wat we konden doen.
Plots was corona daar. Waar vrienden en familie eerst mochten langs komen, mocht je plots geen contact meer hebben met de buitenwereld. Hierdoor was de band met de dokters, de vroedvrouwen en de andere ouders zo intens. Zij waren onze contacten. We hadden het voordeel dat wij een tweeling hadden want er mocht maar één ouder per kind binnen. Bij andere kindjes mocht er dus maar één ouder binnen. Enkel in acute situaties mochten beide ouders binnen. Op een bepaald moment zijn ook de grootouders en meters en peters afscheid mogen komen nemen van één van onze zonen. Hij heeft het uiteindelijk toch gehaald.
We kijken met een warm en positief gevoel terug op de periode op NICU. Op NICU gunt iedereen elkaar het beste. Er heerst daar echt een verbondenheid. Als mama had ik het gevoel dat ik in die periode alleen maar kon kolven. Dat was het enige dat ik voor de jongens kon doen. Om de twee uur kolfde ik. In een mum van tijd had ik een hele diepvries vol gekolfd en was er geen plaats meer.
Vanaf acht weken voelde het alsof we een masterclass ‘ouders worden’ kregen. We werden intensief klaar gestoomd voor het ontslag van de jongens. Ik was er echt klaar voor toen we naar huis gingen. In de periode dat ze nog op NICU lagen, voelde ik me overdag, als ik op bezoek was, 'papa' maar thuis had ik dat gevoel niet. Ik vond dat enorm lastig. Het moeilijkste vond ik toen we één kindje thuis en nog één kindje op NICU hadden. Plots moesten de rollen verdeeld worden. Iemand ging naar Mattias en iemand bleef bij Cezar.
Wat ik wel nog steeds ervaar, is dat ik niet tegen een piepend geluid kan. Dat kan gaan om de droogkast, de ijskast, de koelkast, de microgolfoven enz. Ik word daar instant gek van. Dat geluid moet uit. Vroeger had ik daar geen last van. Dat komt door al die piepjes op NICU, dat was een constante stress.
Naar school
Op 9 januari zijn onze jongens voor de eerste keer naar school gegaan. Voordien zijn ze eigenlijk altijd thuis geweest. Ze mochten niet naar de crèche voor ze één jaar waren en daarna hebben we ze niet meer gestuurd. We hadden ons zo georganiseerd dat ze niet naar de crèche moesten gaan. Dit maakte het moeilijker om ze op de eerste schooldag los te laten. Het voordeel was dat het de school was, waar Bram zijn mama jaren heeft gewerkt.
Als mama heb ik veel emoties ervaren. Ik was ongerust omdat Mattias blind is aan één oog, slechtziend aan het ander, hoorapparaten heeft en hij stapt nog niet door een motorische beperking. Je stelt je de vraag of hij wel zal meekunnen. Maar ze doen het super goed en zijn een algemeen begrip op school. Doordat Bram zijn mama er gewerkt heeft, krijgen we regelmatig een foto toegestuurd en dat is wel fijn.
We hebben ook iemand die thuisbegeleiding biedt voor Mattias. Zij is de eerste maand ook mee naar school geweest om hem daar te begeleiden omdat de begeleiding op school pas startte vanaf februari.
Toen we startten met de scholenzoektocht hadden we een top drie. De school die eerst op één stond, is op plaats drie terecht gekomen omdat die de zorgen die Mattias nodig had niet konden bieden. De andere twee scholen zijn altijd evenredig aan elkaar geweest.
Mattias hoeft van ons niet naar het reguliere onderwijs te gaan. Als we merken dat het voor hem frustrerend wordt, dan veranderen we. We hebben dat ook duidelijk aan de school meegeven. Want dat is het belangrijkste, dat je kind gelukkig is. Het is ook belangrijk om aan de school mee te geven wat jij als ouder belangrijk vindt.
Doorheen de afgelopen drie jaar hebben we geleerd om elke dag minstens één keer hardop te lachen. Dat is ons motto. Op NICU moesten we elke dag zoveel uit handen geven, maar lachen was één van de weinige dingen die we wel zelf in de hand hadden. Zie in elke dag iets positief en lach, lach elke dag.